Goed nieuws!!

Afgelopen maandag waren er weer 2 maanden voorbij. Dus .... tijd voor mri-controle. 

Daarna wachten... Een spannende week. Vandaag was de dag van de uitslag. 

Die is goed!! Alles is nog steeds stabiel. Dus positief!

En de volgende controle is pas over 4 !!!! maanden. Superfijn. 

Waarschijnlijk is die controle dan al in het (tijdelijke) Prinses Maximacetrum in Utrecht. Daar werkt Joric zijn endocrinoloog al en zijn Oncoloog gaat er ook naartoe. Logistiek is Utrecht voor ons ook zoveel fijner.

Heel bijzonder: het Prinses Maximacentrum waar o.a. alle KiKa - runners zich zo voor inzetten .... Wij mogen het nu zelf gaan ervaren. 

Huisgenoot

Het filmpje dat gemaakt is van Joric met Maarten van der Weijden is prachtig geworden. Op 28 oktober is het in Koffietijd geweest. 

De link naar de uitzending. Vanaf minuut 33 ongeveer komt het item voor KiKa. 

http://www.koffietijd.nl/uitzendingen/aflevering-47-3/

Vorige week is onze nieuwe huisgenoot gearriveerd. Zinzi is een kruising labrador/golden retriever van 1,5 jaar.  Ze is als buddyhond van Joric bij ons via de 

KNGF. 

Wat is ze lief. Ze gehoorzaamt goed. Behalve in het bos is ze helemaal 'los' en dan is luisteren nog wel eens lastig ;-)

Nu is ze er een week en al niet meer weg te denken bij ons. 

In huis is ze gewoon een gezellige hond. Ze kan wel goed helpen met dingen oppakken en aangeven. En...ze is gek op knuffelen!

Een lieve gezinsuitbreiding. 

Happy day

Vandaag een mooie dag. Vanmiddag gingen we richting het Zwembad in Barendrecht. Daar waren de opnamen van Joric voor Koffietijd. Het moest een zwemfilmpje worden. In het zwembad ontmoetten we de regisseur, een cameraman, een geluidsman en de redacteur van Koffietijd. Een professioneel team dat een mooi filmpje ging maken. Joric moest heel wat heen en weer zwemmen en er moest vaak even iets over. Zelfs onderwater werd gefilmd. 

Na wat oefenen en wat opnames kwam daar ineens een lange bekende zwemmer naar Joric toe zwemmen. Maarten van der Weijden, olympisch kampioen 10 km open water zwemmen. Wauw!!! wat een verrassing voor Joric!! Hij was hiervan niet op de hoogte (wij wel ;-)

Maarten heeft samen met Joric gezwommen en tips gegeven. Fantastisch!! Ruim een uur hebben ze samen gezwommen. 

Als mooie afsluiter had Maarten ook zijn gouden olympische medaille meegenomen. Deze mocht Joric voelen en omhangen. Zo wat was die zwaar. 

Een stralende zoon ging mee de auto in naar huis (eigenlijk 2 want Christof vond het ook allemaal heel stoer). 

Het resultaat is te zien in Koffietijd op dinsdag 28 oktober a.s. 10.00 uur. 

In actie voor KiKa

Een paar leuke en spannende weken. Joric is een talent voor de camera. Hart van Nederland stond op 30 september om 8 uur 's ochtends bij ons voor de deur om opnames te maken van Joric thuis tot in Utrecht voor de aftrap van de grote KiKa actie voor het nieuwe Prinses Maximacentrum. Hierbij het filmpje dat 's Avonds is uitgezonden bij Hart van Nederland. 

http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/bouw-grootste-kinderkankercentrum-bijna-van-start/

Vorige week stond er weer een controle bij de endocrinoloog in de agenda. Alles was weer naar tevredenheid. De thyrax medicijnen (schildklierhormoon) moet iets verhoogd worden. Dit zijn kleine dingetjes waar we ons absoluut niet meer druk om maken. 

De eerstvolgende mri staat voor 4 december op de planning. Dat is weer wat spannender. 

Nu een weekje vakantie. Dinsdagmiddag een bijzondere middag gepland voor Joric. Voor de uitzending van Koffietijd op dinsdag 28 oktober worden opnames gemaakt van Joric in het zwembad in Barendrecht. Waarom helemaal daar??? Omdat er als verrassing voor Joric een 'special guest' zal komen. 

Wordt vervolgd...

Het blijft goed gaan

De uitslag van de laatste mri was weer goed. Het blijft mooi stabiel allemaal. Zo goed dat er nu 3 maanden tot de volgende mri tussen zit. 

De komende periode wel controle bij de endocrinoloog en nog naar de neurochirurg om de schedel (voorhoofd) te laten bekijken. Af en toe heeft Joric daar wel last van. Het bot is raar aan elkaar gegroeid met een enorme deuk aan de rechtervoorkant. Even naar late kijken dus. 

Ook nog iets leuks: 30 september is de start van een maand lang landelijke actie voor KiKa. De opbrengst is voor het nieuwe research centrum dat in het Prinses Maxima centrum komt. 

Wij mogen bij de bijeenkomst met de pers zijn. Joric mag daar met andere 'kika-kinderen' en samen met bn-ers bij zijn en 'iets' doen. 

Ook staat er een stukje op de website van de Vriendenloterij voor KiKa. 

http://www.vriendenloterij.nl/voorkika/zij-vertellen.htm

We zijn hard in actie voor KiKa de maand oktober!

In het water

De allerlaatste vakantiedag is voor Joric nogal in het water gevallen. Alweer een mri na 2 maanden. Half 12 richting Amsterdam. Infuus en bloed prikken lukte niet. Dus naar een andere afdeling om te laten prikken. Daar 1,5 uur wachten voor niets. Want daar mocht geen bloed geprikt worden. Dus weer naar de F8 voor een nieuwe poging door de arts zelf. De mri was gepland om 13.30 uur. Maar dat is niet gehaald. Uiteindelijk om 15 uur in de mri. Pffff. Daarna nog wachten wachten wachten op de neurochirurg die de drain na de mri weer goed moet afstellen. Conclusie: half 7!! thuis en een verprutste laatste vakantiedag voor Joric. 

De rest van de vakantie was echter heeeeerlijk. Genoten van geen ziekenhuis, maar wel: zon, buiten zijn, zwemmen, uitslapen, relaxen, Italie, lekker eten, logeren, spelletjes doen, dagje Pampus, Muiderslot, etc. 

Conclusie: het was een topvakantie!! 

Eind deze week uitslag van de mri. 

Alweer D-day

Vandaag alweer uitslagdag! 

Gelukkig veel afleiding. Eerst met z'n allen een heerlijk verrassingsontbijt bij mijn liefste vader en moeder die vandaag al 56!!! jaar getrouwd zijn. Gezelligheid, lachen, nostalgie! 

Joric is naar school en heeft er gewoon niet bij stil gestaan vanochtend dat vandaag de Oncoloog zal bellen. Gelukkig maar. 

Om 12.30 uur zit ik net met een  lieve vriendin in de auto als dr. Lieve Tijtgat belt. Met ..... goed nieuws. De mri laat een onveranderd beeld zien t.o.v. de vorige 2 maanden geleden. Dat is positief, wat ze zelf ook bevestigt.  Wow!! Wat GEWELDIG!!! Alles is stabiel. Dat is goed nieuws!!!!

Over 2 maanden weer een mri-controle. Tot eind dit jaar blijft het elke 2 maanden. Daarna zullen deze controles met langere tussen pauzes komen. 

Als antwoord op mijn vraag over de omaya die nog zit geeft ze aan dat er nog geen reden is om de omaya drain eruit te halen. Tenzij Joric dat zelf wil. Risico is dan dat er weer narcose is, met alle gevolgen voor zijn hormoonmedicijnen en aangezien zijn hoofd bestraald is, is er het risico dat de operatiewond slecht geneest. Tja daar hebben we al ervaring genoeg mee. Dus: Neeee, laat omaya voorlopig nog maar lekker zitten. We gaan vakantie vieren en genieten van dit goede nieuws!!! 

We springen een gat in de lucht ;-)